Gidecek Daha Çok Yolumuz Var (Atipik KML)

Geçtiğimiz sene bu zamanlardı. 2020 senesinin Kasım ayı. Ben koronadan yeni kurtulmuştum ve ne yazık ki annem ile babama bulaştırmıştım. İkisi de atlatmıştı koronayı. Ama babam kendini hala yorgun hissediyordu. Yorgunluğu geçmediği için akciğer filmi çektirmek için Verem Savaş Polikiliniğe gitmiş. Çekmemişler. Babam da eve dönerken arkadaşının polikiliniğine uğramış ve bir kan tahlili yaptırmış. Bu kan tahlili üzerinden tam 1 sene geçti. Uzun bir sene. Bizim için de uzun, babam için daha uzun bir sene.

Babam arkadaşının polikiniğindeki sonuçlarının daha detaylı teşhis edilmesi için daha büyük hastanelere gitti. Kan tahlilleri, ultrasonlar ve en son olarak genetik incelemeler. Babamın ismini hiç bilmediği testler yapıldı ve sonrasında teşhis koyuldu. KML.

Kronik Miyelojenik Lösemi (KML) veya Kronik Granülositik Lösemi olarak da bilinir. Her yaşta görülebilse de genellikle orta yaştan sonra görülen kan ve kemik iliğinin yavaş seyirli kanseridir. Kronik miyeloid lösemi (KML) lösemilerin yaklaşık dörtte biridir ve her100.000 kişiden 1–2’sinde hastalık görülür. Akut lösemilere oranla genellikle daha az ciddidir.

Akyuvarlar veya lökositler olarak da adlandırılan beyaz kan hücreleri granülosit, lenfosit ve monosit adı verilen hücrelerden oluşur. KML özellikle granülositlerin artışı ile seyreden bir kan kanseridir. Bu granülositler anormal yapıda olup sağlıklı akyuvarlar gibi davranmazlar. Bunlara lösemik hücreler denir. Granülositlerin yanı sıra trombosit dediğimiz, kanın pıhtılaşmasını sağlayan hücreler de kanda artabilir. Lösemik hücreler sağlıklı beyaz hücrelere yer kalmayacak şekilde kemik iliği ve kanda artar. Normal beyaz kan hücrelerinin sayısı en fazla 10.000 /mm3 civarında iken bu hastalarda 100.000’leri geçer. Böylece hastalık belirtileri ortaya çıkar. Bu hücreler diğer dokularda , özellikle dalakta da artarlar ve en sık görülen bulgu dalak büyümesidir. (https://www.losemilenfomamiyelom.org/TR,25/kronik-miyeloid-losemi-kml.html)

Ultrasonda babamın dalağının büyüdüğü görülmüştü. Ve beyaz kan hücre sayısı da 30.000/mm3'ü aşmıştı. Telaş yapmaya gerek yoktu. KML’nin akıllı bir ilacı vardı. Herhangi bir yan etkisi olmayan bu ilaç sayesinde tedavi kontrol altına alınabiliyordu. Doktor bizi telkin etti ve tedaviyi belirlemek için iliğin incelenmesine karar verdi. Lokal anestezi yapılarak ilik alındı ve BCR-ABL ile FISH’in de olduğu bir çok genetik test yapıldı. Bu hastalığa sahip insanların %95 normal KML süreci geçirdiği için korkulacak bir şey olmadığını söyledi.

Sonuçların çıkmasını 1 aydan fazla bekledik. Hastalık süresince insanı en çok beklemek yoruyormuş. Mesela hastanedeyken kan tahlili yapıyorsunuz, 2 saat içinde sonuç çıkacağı bilgisi geldikten sonra hastanenin içinde 2 saat bekliyorsunuz. Beklerken dakikalar çok daha yavaş geçiyor.

Vücudumuzdaki normal hücreler 23 çift kromozom içerirler. KML’li hastaların çoğunda, 22. kromozomda kalıtsal olmayan (nesilden nesile geçmeyen) yapısal bir genetik anormallik ortaya çıkar. Bu değişmiş olan 22. kromozoma “Philadelphia kromozomu” denir. Kan hücrelerinde Philadelphia kromozomunun neden ve nasıl oluştuğu çok iyi bilinmemektedir ancak hücrelerdeki kontrolsüz artıştan ve yaşam sürelerinin uzamasından sorumlu bulunmuştur. (https://www.losemilenfomamiyelom.org/TR,25/kronik-miyeloid-losemi-kml.html)

Geliştirilen bu akıllı ilaç sayesinde, anormallik oluşturan 22. kromozon kontrol altına alınıyordu. Bu sayede ilik, doğru miktarda hücre üretiyor ve vücut sağlıklı bir şekilde devam edebiliyordu.

Atipik kelimesini daha önce hiç duydunuz mu? Ben hiç duymamıştım. Atipik, tipik ve sıradan olmayan demekmiş. Eş anlamlısı münferit. Daha önce benzerine rastlanmamış. Bir insan için bunu kullandığınız zaman belki bir iltifat sayılabilir. Fakat bir hastalık için kullandığınızda bu çok da iyi bir şey değildir. Bir hastalığın atipik olması demek, yeterince genel olmadığı anlamına gelir. İstatistiksel bir şekilde olaya yaklaştığınızda ise, gözlem sayısının yetersiz olduğunu anlayabilirsiniz. Fakat daha da önemlisi, “tam olarak bilinememekle birlikte bazı hastalarda bu kromozom olmaksızın da KML ortaya çıkabilmektedir. Bu hastalar Philadelphia kromozomu pozitif olan hastalara göre tedaviye daha az cevap vermektedirler.”

Evet, genetik sonuçlara göre babam Atipik KML hastasıydı ve modern tıpta ilaç ile tedavisi bulunmamaktaydı. Bu aşamada kronik ve akut kelimelerinin ne anlama geldiğini bilmekte fayda var.

Tıp bilimlerinde akut terimi ya “hızlı başlayan” ya da “kısa süreli” hastalıkları, bazen de her iki durumu birden tanımlamak için kullanır. Bu sıfat pek çok hastalığın tanımının bir parçasıdır ve bu yüzden bu hastalıkların isimlerinde yer alır.

Kronik ise akut teriminin tam karşıtıdır ve uzun süre devam eden durumları tanımlamak için kullanılır. (https://tr.wikipedia.org/wiki/Akut)

Kronik uzun süre devam eden durumları ifade ediyor. Peki uzun ne demek? 1 sene uzun bir süre midir? Ya da 10 sene? Ya da 30 sene? Nedir uzun?

Bu aşamada insan kendine şu soruyu soruyor? Teşhis gerçekten doğru mu? Farklı testler yapılsa ya da farklı bir hastaneye gidilse farklı bir bulgu olabilir mi? Ya da yeni bir makale ya da araştırma sonucunda yeni bir sonuç olabilir mi dünyanın herhangi bir yerinde. Ve araştırmaya başlıyor insan. Bu süreçteki en önemli etmen ise, hastaneye ve doktora olan güven. Ne yazık ki, teşhis koyan hastaneye olan güvenimiz yaşanan tatsız olaylar sonrasında bizi farklı arayışlara götürdü ve Ankara’ya yola çıktık. Yahya Kemal gerçekten Ankara’nın en çok İstanbul’a dönüşünü mü sevmiştir? Biz giderken de sevmedik dönerken de sevmedik ama sevmemiz de gerekmiyordu. Tek bir amacımız vardı. Babamın hayırlısıyla tekrar sağlığına kavuşması.

Ankara’da bu konunun ehli bir doktor ile görüştük. Tekrar testler yapıldı. Bize anlattı. Bize çözüm yolları sundu. Çözüm yollarını yapmazsak ne olacağını anlattı. Ve bize kronik olan sürenin ne kadar olduğunu söyledi. 37 ay. Daha doğrusu medyanı 37 ay olduğunu söyledi. Yani 3 sene. Uzun mu? Bilmiyorum.

Babam, net bir insandır. Doğruyu söylemeyi sever. Önce sizin anlamanızı ister. Eğer anlamazsanız üzülür. Sonrasında bu doğruyu size söyler. Üzülseniz de söyler. Bana, eşine, kardeşlerine, kardeşlerime, akrabalarına, arkadaşlarına... Yanlışa yanlış, doğruya doğru demiştir her zaman. Seven çok sever, sevmeyen hiç sevmez bu sebeple. Seveni çoktur. Sevmeyenler de kendi bilirler.

Ankara’ya gidip gelmeye başladık. Önceki test sonuçları incelendi. Emin olmak için tekrar testler yapıldı. Tedavi uzun ve sancılı bir süreçti. Laboratuvar hatası olmaması gerekiyordu. Sonuçlar yine aynıydı. Atipik KML. Akıllı ilaç çözüm üretmiyordu. Peki var mıydı bu hastalığın çözümü? Evet vardı. İsmi kolay, anlatması kolay, fakat uygulaması zor bir süreç olan, (kemik) ilik nakli.

Kemik iliği nakli, hasarlı veya hastalıklı kemik iliğini değiştirmek için vücuda sağlıklı kan yapan kök hücreleri yerleştiren bir prosedürdür. Kemik iliğinin çalışmadığı ya da yeterli miktarda sağlıklı kan hücresi üretemediği durumlarda, kemik iliği nakli gerekir. Kemik iliği nakilleri, otolog ve allojenik olmak üzere iki çeşittir. İnsanın kendi vücudundan hücrelerin kullanıldığı nakillere otolog, bir vericiden ya da donörden hücre alınan nakillere allojenik nakil denir. Bu yazıda sizler için her iki tip naklin nasıl gerçekleştirildiği derlenmiştir. (https://www.medicalpark.com.tr/ilik-nakli-nasil-yapilir/hg-2335)

Ankara’ya gitmiştik. Ben, babam ve Burak. Test sonuçlarını konuşmaya ve yol haritamızı öğrenmek için. Doktorlarımızdan bir tanesi, ilik naklinin ne olduğunu, sürecin nasıl olacağını ve riskleri anlattı. Ankara’dan İstanbul’a dönüş hiç bu kadar uzun ve zor olmamıştı.

Babamın hastalığından dolayı, otolog nakil olmayacağı, uygun bir donör bulunarak nakil olması gerektiği söylendi. Uygun donör için ilk olarak kardeşlere bakılıyor. Fakat kardeşlerin de sağlıklı olması gerekiyor. Amcam babamdan 10 yaş büyüktü. Kendisinden almak zor olacaktı ama ilk seçenek olarak ondan örnek alınarak incelendi. Ne yazık ki istenen uyum bulunamadı. Ardından Türkiye’deki kök hücre bankasına, sonrasında da Dünya’daki kök hücre bankalarına bakıldı. Ne yazık ki uzun bir süre uyumlu bir ilik bulunamadı. Mayıs 2021 ile Eylül 2021 arasındaki süreç bekleme ile geçti. Kontrollü bekleme demek daha doğru olacaktır.

Babam 15 günde bir tam kan sayımı, beyaz kan hücresi, kırmızı kan hücresi gibi değerlerin olduğu genel bir kan tahlil yaptırıyordu. Sonuçları doktorumuza atıyorduk. Doktorumuz riskli bir durum olursa bize haber veriyordu. Mayıs 2021'den itibaren beyaz kan hücrelerindeki değerler lineer olarak artış gösteriyordu. Çok hızlı yükselmiyordu ve risk teşklik edecek bir durum hiç olmadı. Fakat yükseliyordu ve vücudun ürettiği bir kan hücresini yok etmenin alternatif tıpta ne yazık ki bir yolu yoktu.

Hastalığımız devasız değildi. Ama devası kolay da değildi. Zor bir süreç bizi bekliyordu. Bekleme aşamasında, alternatif çözümler var mı diye araştırmaya başlıyorsunuz. İlk olarak alternatif tıpta bunun bir çözümü var mı diye bakıyorsunuz. İnternette arıyorsunuz, çevrenizde bu konu hakkında uzman kişilere danışıyorsunuz. Fakat günün sonunda şunu öğreniyorsunuz. Kanser sadece bir hastalık ismi. 100'ün üzerinde kanser türü var. Ve alternatif tıpta kanser türüne göre bir çözüm bulabilecek bir uzmana biz rastlamadık. Daha açık anlatmak gerekirse, KML hastalığında beyaz kan hücre sayısında artış gerçekleşir. Bu değer artmaya çalışır fakat vücut fazlasını yok ederek ürik asite dönüştürür. Nötropeni durumunda ise beyaz kan hücresi sayısında azalma meydana gelir. Bu iki durum birbirinin zıttıdır. Bu sebeple, kan tahlili ve diğer tetkikler olmadan, bir kanser hastasının alternatif tıptaki uygulamaları kullanması riskli olabilir. Bu durumda bizim tecrübemiz ve tavsiyemiz, güvendiğiniz doktorunuzun asla sözünden çıkmamak olacaktır.

Fakat yine de, çevremizde tavsiye edilen çareleri deneyimlemeye karar verdik. İlk olarak bir Fitoloji uzmanı ile görüştük. Fitoloji ne demek? Kısaca Bitki Bilimi demek. Vücudun eksiklerine fazlalarına göre, kişiye özel beslenme programı ile iyileştirme yöntemi olarak açıklayabiliriz. Randevu aldık ve gittik. Fakat görüştüğümüz kişinin, babamın hastalığı hakkında bir fikri olmadığı için ne söyledikleri bizi ikna etti ne de tedavi yöntemi bize yeterli geldi.

Ardından yine bir tavsiye üzerine doğa üstü güçleri olan (bu biraz abartı bir betimleme ama bu şekilde tasvir ediliyordu adam) bir kişiden randevu alıp görüşmeye gittik. Hayatımdaki en ilginç tecrübelerden biriydi. Babamın elini tutarak, kaç yaşında olduğunu, kaç yaşında düştüğünü, yakın zamanda mide kanaması geçirdiğini vb. tespitlerde bulundu. Bunları babamın elini tutarak söyledi. Hatta, babamın kalın bağırsağında yırtık olduğunu ve bu sebepten vücudunda bir arıza olduğunu da belirtti. Fakat babamın hastalığı ile ilgili hiç bir tespitte bulunmadı. 2 sebepten bu kişinin doğruları söylemediğini düşündük. Birincisi, görüşme sonrasında bir çok karışım formülleri verdi. Formülleri incelediğimde, kan değerlerini yükseltecek karışımlar olduğunu gördüm. Bu da hastalık hakkında hiç bir fikri olmadan verildiğinin kanıtıydı. İkincisi ise yukarıda söylediğim gibi, babamın hastalığını anlayamaması. 16 yaşında düştüğünü, 2 sene önce tavukttan zehirlenip mide kanaması geçirdiğini, şu anda bağırsağında yırtık olduğunu söyleyen (bilen demiyorum çünkü bir kısmı yaşanmamış şeyler) kişi, babamın güncel hastalığını bilmemesi şaşırtıcıydı. En şaşırtıcı detay ise, babamın elini tutarak, kolestrolünün 227, trombositinin 165 olduğunu söylemesiydi. Babamın kolestrolü 130, trombositi ise 300 civarındaydı. Hem bir insan nasıl eliyle bunları ölçebilir ki?

Şimdi şunu düşünebilirsiniz. Okumuş insanlarsınız, nasıl böyle insanlara gidebilirsiniz? İnsan çaresiz olunca, tedavinin, devanın nerede olduğunu bilemiyorum. İlik nakli olmak bir çözüm fakat, bu çözümden önce acaba başka bir çözüm var mı diye insan araştırıyor.

Bu görüşmeden sonra, alternatif tıp yöntemlerini araştırmayı bıraktık. Söylediği karışımları uygulamadık. Bizim gitme amacımız, bizim hastalığımız hakkında bilgi sahibi ise ve bu hastalıkla ilgili daha önceden bir tecrübesi var ise ve bize açıklayarak anlatırsa, biz de bu anlattıklarını araştırıp doğrularsak uygulamayı düşünebilirdik. Doktorumuzun söylediği çok önemli bir cümle vardı.

Alternatif tıp yöntemleri ile modern tıp yöntemlerinin aynı anda uygulanmasını doğru bulmuyoruz. Biz hücreleri yok etmeye çalışırken, siz yeni hücre oluşturmaya çalışırsanız, tedavinin hiç bir anlamı kalmaz.

Ekim ayının ilk günleri, doktorumuzdan bir telefon geldi. Türkiye’de ve dünyada babam için uygun bir ilik yoktu. Bu cümleyi duyduğumda tüm yolların kapandığını düşündüm. Bunu babama nasıl söyleyeceğimi bilemedim ama yine de söyledim. Kabul etti. Bir hafta sonra doktoru tekrar aradım ve son çare olarak, çocukları olarak biz donör olup olmayacağımızı sordum. İhtimallerin düşük olduğu fakat deneyebileceğimizi söyledi. İhtimallerin düşük olmasının nedeni de şundan kaynaklanıyor. Çocuk, anne ve babanın genetiğini taşır. İlik naklinde, %80 ve üzerinde bir uyum olması gerekir. Anne ve babanın genetiğini taşıyan çocuğun da, %50 uyumlu olması beklenir. Bu sebeple ihtimal düşük olduğu ortaya çıkar. %80 ve üzeri uyum ise çok düşük bir ihtimaldir.

Biz yine de, küçük de olsa bir ihtimal olduğu için, ben, kardeşim ve ablam Ankara’ya kan örneği vermeye gittik. (18 Ekim 2021) Sonuçlar 2 hafta içinde çıktı. Kasım başında Ben ve kardeşimin %70 + 2.5 antijen, ablamın ise %60 uyumlu olduğu ortaya çıktı. Tam bu esnada, Avrupa’da bir donörün de %80 + 1 antijen uyumlu olduğu tespit edildi. Doktorumuza nasıl ilerleyeceğimizi sorduk. Yurtdışından ilik nakli için toplama yapılması ve getirilmesi uzun süren bir işlem olduğunu, ilik yetersiz kaldığında ya da tedavi devam ederken ihtiyaç olduğunda tekrar toplama işleminin risk teşkil ettiği için, aynı zamanda 2.5 antijen uyumunun da önemli odluğu için, benim ya da kardeşimin donör olmasının uygun olacağına kanaat getirildi. Kardeşimin hem yaşının daha genç olması gem de daha sağlıklı olmasından dolayı donör olarak seçildi. Sonrasında herşey çok hızlı gelişti.

Babam 15 Kasım 2021 tarihinde Ankara’ya geldi ve yatışı gerçekleşti. 1 hafta sonra kardeşim hastaneye yattı ve ilik toplanmaya başlandı. 1 Aralık 2021 tarihinde ilik nakli gerçekleşti. İlik naklinden sonra 30 gün hastanede kalındı. Yanında hep annem vardı. Tüm bu zorlu süreçte hep yanındaydı. 1 Ocak tarihinde taburcu oldu ve o vakitten itibaren Ankara’da yaşıyorlar ve tedavi devam ediyor.

İlik naklinin nasıl gerçekleştiğini, sürecin nasıl olduğunu, neler yaşadığımızı anlatıp anlatmamaya karar vermedim. Yazmak doğru mu yanlış mı emin değilim. Süreç zor, uzun, yorucu ve çok sabır istiyor. Eğer babam ve annem yazmama izin verirse ilik nakil operasyonlarının günlüğünü de sizinle paylaşacağım.

Son söz olarak, bugüne kadar yanımızda olan, bizi destekleyen, dua eden, arayıp soran herkese çok teşekkür ederiz. Babam iyileşecek ve tekrar sağlıklı bir şekilde aramıza dönecek. Daha çok yolumuz var beraber gezeceğimiz. Daha çok zamanımız var beraber geçireceğimiz.